Representantes de más de quinientos pacientes que sufren el trastorno de la acromegalia en el país, entregaron este jueves ante la sede de la Farmacia de medicamentos de alto costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales IVSS en Los Ruices, una carta en la que manifestaron su preocupación por el suministro de medicamentos para su tratamiento vencidos, muchos de ellos hasta con más de un año posterior a su fecha de caducidad, aseguró María Elena Fernández, hermana de paciente acromegálico.
Explicó que esta situación se ha venido agravando en los últimos años y al no tener los recursos que permitan adquirirlos, les ha tocado ser testigos del deterioro y fallecimiento de quienes sufren esta condición, sin que hasta la fecha el Gobierno nacional tome los correctivos pertinentes que les permitan llevar esta enfermedad incurable con la mejor calidad de vida posible.
Para Fernández, es fundamental “la entrega de estos medicamentos de altísimo costo y su distribución a nivel nacional al ser delicados y para los cuales se exige una cadena de frío” esto en razón de que solo se pueden obtener en la Farmacia de medicamentos de alto costo en Caracas y quienes viven en el interior del país se les hace imposible trasladarse y acceder al tratamiento correspondiente.
Anunció que Adriana Auge, directora de farmacias del IVSS quien recibió la carta, “nos prometió que para mañana viernes 12 de mayo nos recibirán, que nos acerquemos hasta acá a ver cuáles medicamentos se pueden conseguir para dotárnoslos”, destacando además que establecieron un canal de comunicación directo con Adriana Auge “para seguir adelante con esta lucha en beneficio de los acromegálicos”.
No es la primera vez
Por su parte, José Clemente Castro, paciente acromegálico del estado Trujillo recordó que ya en 2017 les tocó organizarse en una asociación para ir al Ministerio de salud, el IVSS, la Farmacia de medicamentos de alto costo y la vicepresidencia de la República donde entregaron una carta destacando la importancia de recibir los medicamentos a tiempo, “ocurriendo que de 2017 a 2022 el medicamento nunca llegó”.
“Hoy muchos acromegálicos no pueden caminar y ha sido considerable el deterioro de su salud, motivo por el cual no nos pueden acompañar y otros que han fallecido sin que nada se pudiera hacer por ellos”, advirtió.
Angel Prato, presidente de la ONG Líderes Libres manifestó su apoyo al reclamo que hacen los acromegálicos y exhortó al IVSS a incrementar el personal que labora en estas áreas, así como también más canales de comunicación a las personas de la tercera edad.
La acromegalia es un trastorno endocrino que se padece cuando la hipofisis produce gran cantidad de hormonas de crecimiento en la edad adulta. Es una enfermedad incurable que puede tardar hasta 10 años en ser diagnosticada y se encuentra dentro del grupo de las enfermedades raras.
Notiespartano
