Después de 8 años de escasez la Asociación de Hemofilia de Nueva Esparta asegura que pudieron celebrar su día, 17 de abril, porque finalmente lograron que el Ministerio de Salud y el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, atendiera la planificación de compra de factores para el control de la enfermedad.
Ana Carolina Sotillo, coordinadora de la Asociación regional, así lo refirió asegurando que incluso los pocos factores que faltan están siendo gestionados, pero en general tiene un aporte masivo de medicamentos.
Se mantiene la escasez de reactivos
No obstante, de este importante avance, Sotillo advirtió que aún se mantiene la escasez de reactivos y esto no permite hacer las pruebas de detección temprana de trastornos de la coagulación. Incluso lamentó que en el año 2011 se perdiera la oportunidad de regionalizar las pruebas de laboratorio, pues, aunque los equipos llegaron a la región el proyecto n o prosperó. En tal sentido, destacó que el único centro de referencia que hace diagnóstico especializado en materia de hemofilia es el Banco Municipal de Sangre en Caracas.
Dijo que el retraso que hubo en los factores resultó muy negativo, pues la hemofilia es degenerativa y por tanto muchas personas vieron aumentar sus discapacidades. Estima que más del 70% de los pacientes ya tienen discapacidades a consecuencia de la interrupción de los tratamientos.
Los datos de registro de hemofilia son de 5mil 200 en el país y 210 en el estado Nueva Esparta
Así mismo, sostiene que las carencias del sistema hospitalario son también una situación que deben enfrentar ya que además de un hematólogo los pacientes necesitan de especialistas en diversas áreas, como fisiatría, traumatología, odontología, y no siempre logran esta atención.
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